Антон "Ehidna Mau" Охотников (ehidna_mau) wrote in moscultura,
Антон "Ehidna Mau" Охотников
ehidna_mau
moscultura

Фонд помощи хосписам "Вера". Обращение к Президенту.

Фонд помощи хосписам «Вера», детский хоспис «Дом с маяком» и родители неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией обращаются к Владимиру Путину.

18 августа министр здравоохранения Вероника Скворцова заявила в интервью «Комсомольской правде», что по данным Минздрава всего 7 (семь) детей в стране нуждаются в микроклизмах диазепама и других незарегистрированных в России противосудорожных Интервью: https://www.kp.ru/daily/26870.7/3912650

В июне 2018 года было возбуждено уголовное дело по статье 228.1 против Екатерины Конновой, мамы неизлечимо больного ребёнка, которая приобрела в интернете 20 микроклизм диазепама и затем пыталась перепродать не пригодившиеся ее сыну 4 микроклизмы родителям других детей с эпилепсией. Екатерине Конновой грозило от 4 до 8 лет тюрьмы. Сейчас тысячи родителей неизлечимо больных детей в России живут в страхе и вынуждены либо смотреть как ребёнок страдает от судорог и боли, либо доставать лекарства нелегально.

Посмотрите ролик, в котором родители неизлечимо больных детей говорят, что их сильно больше семи.




Детский хоспис «Дом с маяком», Фонд помощи хосписам «Вера» и родители неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией обращаются к Владимиру Путину с просьбой дать поручения соответствующим ведомствам наладить учет нуждаемости с учетом мирового опыта и внедрить механизм быстрого обеспечения детей в России жизненно важными препаратами или их детскими формами согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения и международным стандартам лечения эпилепсии и паллиативной помощи (диазепам в микроклизмах, мидозалам буккальный раствор, сабрил, фризиум, ривотрил, скоподерм трансдермальный, суксилеп в сиропе, морфин в сиропе и таблетках короткого действия, фентанил буккальный, фенобарбитал в инъекциях, сиропе и таблетках с низкой дозировкой, циклизин, гиосцина гидробромид накожный пластырь и др.).

Мы готовы предоставить данные независимого реестра пациентов, нуждающихся в незарегистрированных в России препаратах, а также принять участие в обсуждении и создании регламентирующей документации.

Обращение размещено на сайте Детского хосписа «Дом с маяком»: https://www.childrenshospice.ru/news/president

Родителей неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией: мы призываем вас подать информацию о нуждаемости в незарегистрированных в РФ лекарствах для лечения эпилепсии и оказания паллиативной помощи в независимый реестр, заполнив анкету на сайте хосписа: https://www.childrenshospice.ru/news/president

Данные будут переданы в Администрацию Президента и Министерство здравоохранения.

Контакты пресс-службы хосписа для комментариев: +7 (909) 980-87-24, kharkova@childrenshospice.ru – Софья Харькова.

--
С уважением,
пресс-служба фонда помощи хосписам "Вера"

Следите за новостями фонда на Facebook: https://www.facebook.com/hospicefund.ru?fref=ts
Tags: Фонд Вера
Subscribe
Buy for 10 tokens
Buy promo for minimal price.
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments